成立十年来，爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）始终聚焦炎症性肠病（IBD）患者需求，持续推动患者科普教育、医患协同共建及公益帮扶工作，探索构建更加完善的患者支持体系。十年深耕，基金会不断汇聚医学专家、患者代表与志愿者力量，推动IBD领域公益服务模式持续发展。值此成立十周年之际，基金会举办"拾光同行"CCCF 2026年IBD（炎症性肠病）患者代表大会暨志愿者赋能交流活动，以专业交流与经验共享回顾发展历程，进一步凝聚医患同行力量，开启IBD公益事业发展的新阶段。
7月25日至7月26日，由爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）主办的"拾光同行"CCCF 2026年IBD（炎症性肠病）患者代表大会暨志愿者赋能交流活动在杭州圆满举行。来自全国45个城市、51家医院的96位患者代表及志愿者、工作人员共121人齐聚一堂。大会围绕国际经验交流、患者组织共建、志愿者能力提升及全人关怀服务等方向展开，旨在推动IBD患者支持体系建设，为患者康复成长和公益志愿服务发展注入持续力量。
"让专业支持连接患者需求，让医患同行汇聚公益力量。"本次大会通过专家分享、主题交流、互动研讨等多元形式，搭建全国IBD患者、医学专家及公益志愿者之间的沟通平台，进一步探索医患协同发展的实践路径。
7月25日，活动由赵洁主持为大会拉开序幕。中华医学会消化病学分会IBD学组组长陈旻湖教授线上致辞，高度肯定爱在延长基金会在全国IBD患者科普教育、医患协同共建、公益帮扶领域的重要贡献。爱在延长基金会理事长、浙大二院消化内科陈焰主任回顾基金会十年深耕IBD公益事业的发展历程，分享公益组织持续推动患者支持工作的实践探索。
在主题分享环节，专家及国际患者组织代表围绕IBD治疗、患者服务及疾病管理展开交流。西京消化病医院梁洁教授系统梳理IBD治疗药物的发展脉络，并以通俗易懂的方式介绍前沿诊疗技术进展；香港结长友会主席Steven Yuen，国际IBD联合会（IFCCA）合作负责人Isabella Haaf分别分享先进病友服务模式与互助运营经验；浙大二院消化内科王小英主任医师围绕临床试验参与流程、安全性、获益与风险进行科普讲解。
大会压轴环节由南京大学医学院附属金陵医院李毅主任主持。东部战区总医院段明副主任医师结合临床经验，分析IBD患者传统肠内营养依从性差、进食乐趣缺失等现实问题；江南大学班宵逢副研究员从食品科学角度介绍如何通过物理加工技术实现食物快速消化吸收，在满足肠道休息需求的同时保留日常食物形态。该方案由临床医生与食品科学家跨界合作研发，探索将"食物禁忌"转化为"食物规律"的创新路径，帮助患者在疾病管理过程中提升生活质量。
当日下午，大会开展素质拓展与病友交流活动。通过互动协作与经验分享，全国病友进一步建立联系，增强面对疾病挑战的信心。晚间，"我的生命长河"故事分享会温情开启，患者与志愿者在交流中分享经历、传递支持。
7月26日，大会进入多维专场交流阶段，围绕医患共同决策在各地的落地与应用、IBD患者科学自我管理、同心屋心理咨询项目组闭门会三大方向展开深入讨论。活动采用沉浸式、轻量化、高落地性的研讨形式，持续完善全国医患共建服务体系，探索IBD身心同治的全人关怀模式。
其中，同心屋心理支持闭门会聚焦一线志愿力量成长赋能，系统复盘2025年度心理帮扶项目工作成果。通过专业心理课程讲授、真实个案深度研讨、助人倦怠专项疏导等方式，帮助志愿者缓解长期服务过程中的情绪消耗与心理压力，为公益队伍稳定发展和持续服务提供支持。
本次大会历时两日，融合前沿诊疗科普、专属饮食研究、国际经验交流、心理支持及志愿队伍培育等内容，进一步推动全国IBD患者支持体系和志愿者赋能体系建设。未来，爱在延长炎症性肠病基金会将继续以专业为基础、以患者需求为导向，联动医患力量，持续推动IBD公益事业发展，陪伴更多患者科学抗病、从容生活。
来源：丁香通
